Les associations de personnes handicapées en France et en Suède.

A la demande de certains d’entre vous, j’écris cette note concernant les associations de personnes handicapées en France et en Suède, leur rôle, leur place et bien évidemment je donne mon avis.

            La Suède a un grand nombre d’associations en liaison avec le type de cause du handicap : maladies, accidents etc. Il n’y a aucun appel aux dons. Elles sont subventionnées par l’Etat qui les consulte très régulièrement. La plus importante est DHR qui regroupe divers handicaps moteurs. DHR ne gère aucune institution. Il y a une trentaine d’années, elle gérait trois hôtels confortables et très agréables où l’on pouvait avoir de l’aide. J’y ai séjourné à plusieurs reprises et les ai appréciés. Un rêve pour nous français. Ces hôtels ont été vendus car ils coûtaient cher et toutes les institutions fermaient. La mise en place de LSS  et l’assistance personnelle ont permis aux handicapées d’aller partout avec leurs assistantes. DHR manque actuellement de forces nouvelles. Ici par exemple DHR n’organise que des sorties, goûters ou excursions… ça ne m’intéresse pas puisqu’il n’y a aucun aspect revendicatif. Ils ont moins d’adhérents désormais. NHR regroupe les personnes atteintes de problèmes neurologiques et possède deux centres de soins de courte durée. Les paraplégiques et polios se regroupent dans une autre association qui possède un centre de rééducation. Je ne les sens pas très actifs. Est-ce parce que tout va bien ? pourtant, tout ne va pas bien…

            Je suis par contre totalement partie prenante d’Independent Living qui regroupe des gens TRES engagés et actifs. Leur combat est à l’origine de LSS , la loi qui donne droit à l’assistance personnelle. Independent Living lutte contre la discrimination et pour l’accessibilité. Très  présents au niveau européen, IL affirme que NOUS sommes les experts de notre handicap, que nous avons le pouvoir sur nos vies et que nous devons transmettre à d’autres notre expérience. Si nous pouvions penser ainsi en France, nous saurions nous défendre contre les décisions prises par les professionnels et les CO.TO.REP de tout poil quand leurs conclusions ne nous conviennent pas ! Il nous aide en nous formant. Ouf ! j’y suis bien !

            Et en France, direz-vous ? Avant de donner mon avis …critique, je tiens à dire qu’à travers mes interventions et témoignages, j’ai rencontré dans toutes les associations des responsables ouverts et engagés et faisant ce qu’ils peuvent. J’ai été invitée à témoigner, certes. Mais… je reste amère et critique … très critique… vis-à-vis de l’AFM et du Téléthon… ces 36 heures sur les maladies génétiques sont à vous dégoûter à jamais du handicap. On en a une indigestion ! Numéro de téléphone crié toutes les minutes, enfants alignés dans le but du réflexe au porte-monnaie…  Il n’était pas mignon le petit blond ? allez 10 euros de plus…Je connais un garçonnet myopathe qui ne s’est pas très bien tiré psychologiquement de ces 36 heures… Depuis vingt ans, on n’a pas avancé quoiqu’on nous l’affirme. Et la vie de ces enfants reste bien trop difficile. Je suis tout aussi critique vis-à-vis de l’APF même si elle fait parfois des actions coups de poing. L’APF continue d’envoyer des lettres d’appel aux dons, lettre à la tonalité larmoyante tel cet appel de la pauvre petite dont j’ai oublié le nom qui ne pourra partir en vacances que si vous mettez la main au portefeuille…C’est pas triste, ça ? Et comment l’APF qui gère tant d’institutions peut-elle en même temps défendre le droit à l’assistance personnelle qui permet de quitter les institutions et le droit à décider seul de sa vie ? On ne peut être patron et syndicaliste ! La recherche de fonds reste essentielle pour l’APF, Je ne peux être bien dans une association qui a ce but et qui gère.  Ce faisant elle m’exclut. Quant à l’ADAPT, j’ai beaucoup de sympathie car elle travaille bien au niveau de la formation professionnelle et de l’emploi. Pas d’appel aux dons et des centres ouverts sur la vie.

            Où va mon cœur à ce jour ? pleinement à la Coordination Handicap et Autonomie – CHA -qui regroupe des personnes lourdement handicapées physiques engagées et fait discrètement un travail remarquable pour accompagner les personnes dans leur dossier auprès des Maisons du Handicap et leur combat contre la bureaucratie. Nous avons travaillé ensemble et j’essaie de leur apporter ce que je peux. Leur vue est mienne et je m’y sens bien.

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A bientôt !!